Lasciamoci travolgere dalla sua voglia di vivere ma non fermiamoci alla semplice commozione: le famiglie come quelle di Sara non vanno lasciate sole! Ci perderemmo tutti.Run, baby run! Continua a correre Saretta, principessa nostra, perché sembra che in tanti non ne possano più fare a meno. Di vederti sorridere, di guardarti giocare a basket sulla tua fantasmagorica carrozzina, di correre vicino a te e al tuo papà Paolo che spinge con tutta la forza che ha per portarti al traguardo e lasciarti fare l’ultimo tratto, mentre lui ti scatta foto…
Lei, Sara, è una bambina di dieci anni, vive vicino Roma, a Ciampino. E’ affetta da AIG, artrite idiopatica giovanile (una malattia di cui non si conosce ancora la causa – per questo idiopatica- ma si vede la manifestazione infiammatoria che colpisce le articolazioni; giovanile perché insorge prima dei sedici anni. Concede periodi di benessere, in fase di remissione, e altri in cui si riacutizza) e con quella fa i conti senza farsi sconti da anni. Con quella è scesa in guerra e combatte a suon di palestra, nuoto, pallacanestro, terapie e soprattutto irriducibile gioia di vivere.
Presso la Fondazione Santa Lucia a Roma ha trovato cure e sport: dalla fisioterapia al sostegno psicologico, agli allenamenti con la squadra dei Giovani e Tenaci. In qualche scatto la vedrete in piedi, sì perché Sara può camminare ma non deve sforzarsi troppo né sollecitare articolazioni e muscoli come si fa in una normale attività fisica; per questo nella sua carrozzina ha trovato un’alleata di fiducia.
Dunque Sara è affetta da una malattia invalidante e sono sicurissima che preferirebbe poter correre tutte le volte che vuole sulle sue gambette sottili fino a farle diventare piene di muscoli; e sono altrettanto certa che esploderebbe di allegria anche se fosse sana. Ma forse non in modo così limpido e definitivo? Chi lo sa; nessun dolorismo, in ogni caso, nessuna lode sperticata della malattia in sé stessa ma solo perché, accidenti a lei, a volte permette alla bellezza di farsi strada con più prepotenza.
Il giornalista di Repubblica accende un pezzo di fuoco nel cantare di lei, dei suoi occhi e del suo sorriso più contagioso di un super virus farmaco resistente.
Evitatela. Scappate nel posto più lontano e sicuro. Ma soprattutto non guardatela mai in viso, nemmeno in fotografia. No, non vi trasformerà in pietra come quei disgraziati che posavano lo sguardo sul volto “mitologico” di Medusa. Vi farà di peggio. Ruberà il vostro cuore e non ve lo restituirà più. Diverrete schiavi. Sì, schiavi del suo sorriso. Il sorriso più affascinante e struggente del mondo. (La Repubblica, Roberto di Sante)
Oltre a correre spinta dal papà Paolo, Sara gioca a basket (è anche lei una dei Giovani e Tenaci!) quasi per caso. Racconta in un breve video al Candido Junior Camp che un giorno è arrivata un po’prima in palestra, alla Fondazione, e si è messa a spiare quelli che giocavano. Stefano, il coach, si è avvicinato e le ha chiesto se le sarebbe piaciuto provare. E sì, le sarebbe proprio piaciuto! All’inizio mamma non voleva, ma si sa che i figli si divertono a disobbedire! Da allora lo pratica con passione e godendo del piacevolissimo effetto collaterale che è lo stare continuamente coi suoi compagni e amici.
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Adesso, ho letto sulla pagina Facebook del papà, stanno mettendo testa, braccia e gambe sulla maratona che vogliono arrivare a correre nel 2019.
E niente, che dire? Che spesso è nelle condizioni più proibitive e ingiuste che schizza fuori come lava da un vulcano attraversando il cielo la vita allo stato incandescente, con i suoi elementi primitivi in ogni lapillo: gioia, gratitudine, fuoco, rabbia, amore.
Lasciamoci travolgere da queste vite e dai loro incessanti appelli: sono monito, sono chiamate alle armi, sono incarichi gravi che ci dobbiamo assumere. Non solo occasione per commuoverci un minuto, magari due. Ma motivo serio per muoverci, insieme e sistematicamente per sostenere queste famiglie eroiche e accompagnare questi fratellini più colpiti e spesso più in grado di altri di toccarci dentro e farci iniziare a correre o a pedalare. Insomma Dajeeeee!, come dice Sara. La vita va corsa fino alla fine!
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